Come navigare le decisioni sull'assistenza al termine del ciclo di vita quando i familiari non sono d'accordo

Purtroppo, molte persone sperimentano condizioni costose e dolorose verso la fine della vita, che possono avere gravi conseguenze sulle loro finanze e relazioni. Queste condizioni possono anche richiedere ai familiari di navigare nel sistema sanitario per conto di una persona cara che non è in grado di farlo, il che può aumentare in modo significativo lo stress già esistente.

Indipendentemente dal disagio intrinseco nel discutere della morte, la pianificazione delle decisioni sul fine vita è una componente essenziale di una sana pianificazione finanziaria e personale. Preparandoti in anticipo, puoi ridurre significativamente lo stress, preservare le relazioni e risparmiare ingenti somme di denaro.

L'importanza della pianificazione in anticipo

Ridurre i costi

Secondo uno studio pubblicato dal Journal of General Internal Medicine, i beneficiari di Medicare spendono in media $ 39.000 durante i loro ultimi cinque anni di vita, e il 25% di questi beneficiari ha speso oltre $ 101.000. Spesso questi costi vanno verso trattamenti non benefici che non migliorano né la quantità né la qualità della vita. Esempi di trattamenti non benefici includono, ma non sono limitati a, amputazioni non necessarie, posizionamento su un ventilatore, posizionamento di un tubo di alimentazione e persino CPR.

Sfortunatamente, molti di questi trattamenti non benefici vengono decisi dai membri della famiglia per un paziente che non è in grado di prendere decisioni da solo. L'incidenza di trattamenti non benefici può essere spiegata perché i familiari riferiscono di sentirsi come dei mietitori se rinunciano a trattamenti disponibili, anche se non sono benefici.

Riduce lo stress

Oltre agli oneri finanziari superflui, le famiglie sottoposte a decisioni sanitarie di fine vita segnalano alti livelli di stress e senso di colpa, a volte indicativi di conseguenze a lungo termine per la salute mentale, come il disturbo da stress post-traumatico, il dolore complicato e la depressione. Queste condizioni di salute mentale rappresentano un peso finanziario e personale e spesso non si risolvono facilmente con il tempo.

Tuttavia, secondo il Journal of American Medical Association, avere direttive avanzate in vigore può ridurre i disaccordi familiari verso la fine della vita e ridurre sostanzialmente i costi delle cure di fine vita. Le direttive avanzate riducono anche il rischio che un paziente muoia in una casa di riposo o in un ospedale e riducono il rischio che i familiari riportino conseguenze negative per la salute mentale dopo la morte.

Prevenire i risultati negativi della famiglia con una direttiva anticipata

Senza dubbio, il modo migliore per evitare lo stress e le ricadute familiari è prendere misure preventive prima di un'emergenza sanitaria. La prevenzione delle turbolenze familiari è una delle componenti chiave per assicurare una morte pacifica, e il modo più efficace per evitare argomenti è completare le direttive anticipate prima di averne bisogno, e poi usarle effettivamente.

Cos'è una direttiva anticipata?

In termini generali, una direttiva sanitaria avanzata è un documento scritto che una persona crea per specificare quali azioni dovrebbero essere prese per la sua salute se non sono più in grado di prendere decisioni a causa di malattia o incapacità.

Esistono due tipi di direttive anticipate:

Un individuo può avere solo una direttiva o entrambi, qualunque accordo li faccia sentire più sicuri che i suoi desideri saranno realizzati. Se quella persona sa che i membri della famiglia sono spesso contrari l'uno con l'altro, potrebbe essere saggio solo redigere un testamento biologico, piuttosto che nominare un familiare come procura. Se una procura viene nominata in una famiglia polemica (e talvolta anche in famiglie che sono altrimenti pacifiche), lui o lei può finire per servire da parafulmine per la rabbia e lo stress della famiglia.

Le istruzioni specifiche incluse in un testamento biologico possono spesso impedire argomenti familiari fornendo un documento per tutti i membri della famiglia da guardare, con le indicazioni per la cura del paziente. Le persone in crisi hanno la tendenza ad arrabbiarsi per i loro sentimenti di impotenza, dolore e paura, che possono presentarsi come argomenti esplosivi tra i membri della famiglia. Un testamento biologico può servire, in alcuni casi, a mitigare questi argomenti.

Come stabilire una direttiva anticipata

Se sei interessato a stabilire direttive anticipate, ci sono molte risorse gratuite disponibili per aiutarti:

Mitigare i risultati negativi della famiglia

Sfortunatamente, molte persone negli Stati Uniti non hanno in vigore direttive anticipate. Quando le famiglie devono affrontare il dolore, lo stress, il senso di colpa e l'incertezza, tutte senza la direzione di una persona amata incapace, e tutte all'interno della pentola a pressione che è il moderno sistema ospedaliero, le tensioni sono destinate a ribollire ad un certo punto. Queste decisioni sono dolorose e stressanti, anche nelle famiglie più felici. Fortunatamente, la maggior parte degli ospedali e delle case di cura dispongono di sistemi per aiutare la tua famiglia, anche quando manca una direttiva anticipata.

Soprattutto, prova a praticare abilità di ascolto attivo, che spesso possono scomparire quando le discussioni si surriscaldano. Se c'è disaccordo con membri della famiglia specifici, fai del tuo meglio per convalidare le loro preoccupazioni, empatizzare con i loro sentimenti e ripetere ciò che stanno dicendo. A volte l'ascolto attento può aiutare a liberarsi di ogni rabbia che sta nascondendo i sentimenti di dolore.

Quando si affrontano le decisioni di fine vita, utilizzare quanto segue:

1. Direttiva anticipata . Ricorda sempre di cercare e rinviare alle direttive anticipate. Sebbene la maggior parte delle persone negli Stati Uniti non abbia direttive in vigore, circa una persona su tre ha una qualche forma di direttiva. Se un paziente ha una volontà vivente, fornire immediatamente il documento al medico. Questo dovrebbe fermare gli argomenti nelle loro tracce, perché i desideri del paziente prima dell'incapacità escluderanno i desideri di qualcun altro. Se un paziente ha solo un proxy e nessun testamento biologico, possono insorgere argomenti, ma la direttiva designa una persona che cancella tutti gli altri punti di vista. Un paziente dovrebbe sempre scegliere un proxy in base alla sua convinzione che il proxy eseguirà le decisioni che il paziente desidera veramente.
2. Designato Decision Maker . Se non ci sono direttive anticipate, il paziente avrà comunque un decisore designato dalla legge. Scopri chi è il decisore designato, perché anche questa persona finirà per ignorare altri punti di vista. La maggior parte degli stati fa riferimento ai responsabili delle decisioni in questo ordine: un tutore nominato dal tribunale, un coniuge, un figlio adulto o un consenso di figli adulti, un genitore e infine un fratello adulto o una sorella.
3. Assistente sociale . Sfortunatamente, anche le migliori capacità di ascolto non possono sempre fermare un argomento. Arruolare l'aiuto di un assistente sociale per mediare le discussioni familiari. La maggior parte degli ospedali e delle case di cura hanno assistenti sociali, cappellani e difensori dei pazienti sullo staff per assistere nella mediazione di questi argomenti.
4. Consulente per cure palliative . Richiedere una consulenza per cure palliative se un medico di cure palliative non è stato ancora coinvolto nel caso. Molti ospedali hanno iniziato a lavorare a stretto contatto con i medici di cure palliative perché questi medici hanno ricevuto una formazione specifica per comunicare empaticamente e chiaramente su malattie gravi. I medici tradizionali possono avere buone intenzioni, ma potrebbero anche non essere in grado di comunicare diagnosi serie con la chiarezza e le necessità delle famiglie con tatto per prendere decisioni istruite.
5. Più medici e assistenti sociali . Se l'assistente sociale incontra la famiglia e gli individui sono ancora in disaccordo, chiedi all'operatore sociale di organizzare una riunione di famiglia con i medici del paziente, compreso il medico di cure palliative. L'assistente sociale probabilmente troverà un modo per coinvolgere la maggior parte o tutti i medici in una riunione, insieme al cappellano o assistente sociale, che può diffondere i disaccordi attraverso i chiarimenti sulla prognosi medica del paziente.
6. Consulente etico Infine, se hai provato tutto, puoi sempre chiedere una revisione etica. Gli ospedali utilizzano i comitati etici per affrontare casi complessi che sollevano questioni etiche sull'assistenza di un paziente e si dimostrano irrisolvibili dopo discussioni di casi tra familiari e medici. Un consulente di etica esamina il caso da una prospettiva interdisciplinare e fornisce raccomandazioni per il processo decisionale. Tale azione non può arrestare le argomentazioni, ma porta un altro parere di esperti per aiutare a guidare le decisioni.

Parola finale

La triste verità è che molte famiglie subiscono gravi conseguenze a seguito delle decisioni di fine vita e potrebbero non riprendersi mai. Inoltre, se le decisioni devono essere prese rapidamente, il delegato sanitario o il decisore potrebbero non avere il tempo di venire a patti con sentimenti di dolore, perdita e senso di colpa. Questa è una ragione in più per creare una volontà di vita e una procura - al fine di prevenire ulteriori sofferenze per i tuoi cari. Se i sensi di colpa, il dolore complicato e lo stress post-traumatico si verificano in seguito alla perdita di una persona cara, prendi in considerazione l'idea di arruolare un terapeuta per aiutare il recupero.

Come si è preparata la famiglia per le domande che spesso accompagnano il processo decisionale medico?

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